Mamas de cardiopatas

Hola mamis de cardiópatas

Al ver que hay varias madres como yo he decidido abrir un post para nosotras, porque nuestros hijos son mas especiales que los de las demás. Toman medicación, necesitan otra dieta, las operaciones, los daños colaterales de las mismas.........
En fin, que no sólo somos madres, sino que somos madres de niños cardiópatas.
Asi que os invito a que comentemos nuestras cosas aqui y que nos contemos un poco como ha sido todo y como será.

Cardiopatia que tiene: tronco arterioso y estenosis ramas pulmonares.
Edad: un año
Operaciones: 1- con 22 dias a corazón abierto (extracorporea). 2- con 2 meses cateterismo terapeutico. 3- con 8 meses cateterismo terapeutico. 4- Extracorporea con 13 meses.
Daños colaterales: de la primera operación posible daño cerebral que le impide mover igual la parte izquierda de la derecha del cuerpo, por lo que no tiene equilibrio y no camina ni gatea.
Seguimiento: en San Joan de Deu en Barcelona, y dentro de poco en el Centro de Atención temprana de Zaragoza para su daño colateral.
Antecendetes familiares: ninguno.
Medicación: aspirina, furosemida, captopril, espironolactona y lanacordin. 5 tomas al dia en total. desde la última operación solo furosemida.

Si quereis añadir preguntas al test hacerlo y las responderemos las demas también.
Gracias a todas por ser tan valientes. :cheers:

BUENO POR DESGRACIA TAMBIEN TENGO ALGO EN COMUN POR AQUI ASI QUE OS CUENTO DE MI PEQUE EL SE LLAMA QUIQUE TIENE AHORA 17 MESES Y TIENE LO MISMO QUE CANDELA PERO CON UNA VARIANTE.
:(sw): ES UN SUPERHEROE
Cardiopatia que tiene: tronco arterioso e interrupcion de arco aortico.
Edad: 17 meses
Operaciones: 1- con 10 dias a corazón abierto (extracorporea). 2- con 15 meses cateterismo +angioplastia 3 -esperando para fecha de nueva operacion extracorporea
Daños colaterales: por ahora ninguna espero que siga asi siempre.
Seguimiento: en la fe de valencia y en el hospital la plana de villa real.
Antecendetes familiares: ninguno.
Medicación:ahora mismo solo aspirina hasta noviembre 1/4; desde los 6 meses nada, antes espironolactona y lanacordin.

Nuestros retoños luchadores.... :(sgri):

Retomo el hilo, Mama de Cardiopatas.
Mi hijo Aidan nació con una cardiopatia y fué operado a la semana de nacer

Cardiopatia que tiene: estenosis de la aorta, comunicación intraventricular y transposición de los grandes vasos.
Edad: un año
Operaciones: 1- Extracorporea a la semana de vida.
Daños colaterales: Gracia a dios, no tiene daños
Seguimiento: fué operado en el hospital de La Paz, Madrid. Actualmente tiene seguimento en Las Palmas de Gran Canaria.
Antecendetes familiares: ninguno.
Medicación: ninguna.

Espiero compartir experiencia con otras mamas.
Besos

El hermano nació con un soplito que le han revisado ahora al año y ya lo tenia cerrado, asi que solo tenemos una cardiopata en la familia.

Ya hace meses que no toma ninguna medicación, pero es muy graciosa porque el otro dia sacaron los papeles de sus médicos.....y me enfadé, fue a la abuela que le preguntó que qué habian hecho..y ella le dijo: hemos sacado los papeles de mi corazón.

Jejejejjeje!!! :D

hola karapinha!!!
bueno conozco a algunas mamis con peques con el mismo problema que el de tu peque y a dia de hoy estan genial, y no les tienen que reoperar.
quique la ultima revision la tuvo en diciembre y tenemos que volver en agosto. ya no lleva tampoco ninguna medicacion,a el la ultima operacion fue en mayo del año pasado y aun queda alguna mas.... espero que tarden mucho...por cierto pregunte que por que no le ponian homoinjerto y me dijeron que no solian tener donantes.....
en fin que estamos contigo completamente !!!

La verdad és que nuestro hijo está estupendo. Desde que fué operado nunca le hemos visto con cianosis por esfuerzo o cansancio físico. Y además és siempre el ultimo de su classe en cansarse.... no para, és puro geribillas :D .

Hola a todas!!!!

Acabo de encontrar este foro y aunque veo que este tema no ha sido comentado hace mucho, quisiera compartir con ustedes mi experiencia y hacer algunas preguntas al respecto.

Soy madre Colombiana de un hermoso bebe de 3 meses y medio. El nacio con cardiopatia congenita y le diagnosticaron un foramen oval, una CIV (comunicacion interventricular) de 3mm. y una CIA (comunicacion interauricular). El estuvo interno en la clinica casi desde que nacio durante 10 dias pero gracias a Dios los doctores determinaron que no era tiempo de una cirugia y que podia esperar porque no es tan grave, y de hecho el Foramen oval ya se le cerro.

Sin embargo el esta medicado con FUROSEMIDA, ESPIRONOLACTONA Y CAPTOPRIL. Las dos primeras se las recetaron desde que salio de la clinica, pero el captopril se lo dieron desde hace poco (desde el 17 de diciembre de 2010) y he notado que ha disminuido su apetito y duerme mas que de costumbre desde hace unos dias. No se si es a causa del medicamento o es la mezcla de los tres, ademas porque el niño presenta reflujo alto y tambien esta medicado con Ranitidina y Domperidona.

Alguien sabe si hay efectos adversos al captopril? o si alguno de sus bebes han presentado estos sintomas?
Mi hijo de hecho se cansa al tomar tetero, de manera que eso, sumado a que le da sueño constantemente cuando le doy tetero me pone algo preocupada...
Gracias a cualquiera que pueda responder mi pregunta!!!

Un abrazo para todas las madres.
Gracias por su respuesta

Hola, bienvenida al foro :)

La especialista en el tema es CandyCandy. Ella te dirá algo más, creo que hay un foro en el que ella participa que es de cardiópatas.

Muchos ánimos, cuando son tan chiquitines y se les ve tan frágiles, que encima estén hospitalizados o tomando tanto medicamento,realmente las mamás necesitáis todo el apoyo que se os pueda dar.

Un abrazo.

Hola Soniayanira, bienvenida al foro!!

Mi hija Candela también tomó esas medicaciones, de hecho el Captopril que te preocupa lo tomó desde el primer dia hasta el año y medio de vida, y nunca noté nada diferente.
Eso si, los niños cardiopatas duermen mas que los otros niños, al margen de medicación o no. Porque Candela tiene 3 años y medio y al año y medio le quitaron todas las medicaciones y todavia duerme mas de 10 horas del tirón.

No obstante quízá podrías comentarlo al médico que crees que le da sueño.....aunque igual es coincidencia.

Besos

Solo queria deciros que os admiro mucho y os envio mucha fuerza.

Candy Candy escribió: Hola mamis de cardiópatas

Al ver que hay varias madres como yo he decidido abrir un post para nosotras, porque nuestros hijos son mas especiales que los de las demás. Toman medicación, necesitan otra dieta, las operaciones, los daños colaterales de las mismas.........
En fin, que no sólo somos madres, sino que somos madres de niños cardiópatas.
Asi que os invito a que comentemos nuestras cosas aqui y que nos contemos un poco como ha sido todo y como será.

Cardiopatia que tiene: tronco arterioso y estenosis ramas pulmonares.
Edad: un año
Operaciones: 1- con 22 dias a corazón abierto (extracorporea). 2- con 2 meses cateterismo terapeutico. 3- con 8 meses cateterismo terapeutico. 4- Extracorporea con 13 meses.
Daños colaterales: de la primera operación posible daño cerebral que le impide mover igual la parte izquierda de la derecha del cuerpo, por lo que no tiene equilibrio y no camina ni gatea.
Seguimiento: en San Joan de Deu en Barcelona, y dentro de poco en el Centro de Atención temprana de Zaragoza para su daño colateral.
Antecendetes familiares: ninguno.
Medicación: aspirina, furosemida, captopril, espironolactona y lanacordin. 5 tomas al dia en total. desde la última operación solo furosemida.

Si quereis añadir preguntas al test hacerlo y las responderemos las demas también.
Gracias a todas por ser tan valientes. :cheers:

Hola, sol Liliana, tengo 28 años y soy de Mexico, he entrado a su foro y me ha parecido muy interesante, yo no soy precisamente una mama de un bebe con alguna cardiopatia, soy yo la que tiene la cardiopatia "MIOCARDIOPATIA HIPERTROFICA SEPTAL OBSTRUCTIVA", en verdad he tenido una vida de lo mas normal, no tomaba medicamentos y hacia mi vida sin ninguna complicacion, hasta hace algunos meses, en mayo del 2010 me embaraze, me entere enseguida, creo que no tenia ni un mes, estaba feliz, mi novio y yo no lo teniamos planeado, pero estabamos emocionados, y teniamos mil planes, hasta teniamos el nombre de nuestro bebe "EVAN" porque por alguna razon mi novio estaba seguro que seria niño...

Cuando comenzaron las citas para el control pre-natal, empezo la angustia, hasta ese momento yo sabia que tenia un solplo en el corazon, con una hipertrofia septal, pero un diagnostico, no lo tenia, y como les mencione, yo no tenia ningun sintoma ni complicacion, en fin, despues de miles de estudios y hospotalizaciones los doctores decidieron que lo mejor era que yo no continuara con el embarazo, "un aborto", jamas lo habia considerado, fue tan dificil, los medicos me pintaron un panorama tan negro
80% de probilidad de muerte materna...

Al final de todo, y muy poco segura de la desicion, opte por no continuar con el embarazo, ademas de que los medicos me dijieron que mas adelante, con una cirugia de corazon, tratamiento nose mil cosas.

Ayer el doctor, despues de mil estudios ya sin embarazo, me dijo, que una cirugia no es reconmendada, porque soy joven, mi cuerpo sin embarazo, fuenciona relativamente normal, y una cirugia ahora implicaria mas cirugias despues de varios años..

Eso seria bueno, si no deseara con ansias locas, tener un bebe, pero los doctores son renuentes, no debo embarazarme de nuevo, dice que un hijo no da la felicidad, talvez cree que con eso me consolaria, o hara que deje de sentir este deseo de tener un bebe dentro de mi nuevamente.

Ademas de eso, el doctor dice qeu existe una alta posibilidad de que mi bebe nazca con el mismo padecimiento que yo, por ser esta una enfermedad de atletas y congenita, y yo no soy una deportista...

Me preocupa, no quisiera que mi bebe sufriera, solo porque yo lo deseo tanto, no quiero dejarlo solo, no quiero morir aunque juro que eso no me da miedo, no se, tengo mil cosas en la cabeza, y solo quiero escuchar palabras, alguien sabiendo que su bebe neceria enfermo, lo haria???

Siento que deliberadamente lo lastimaria...

Bueno solo queria compartir mi experiencia, gracias

Ains...querida amiga mexicana, uno de los miedos que tengo es cuando mi hija Candela sea adulta y quiera tener hijos y tenga que explicarle que las probabilidades seran nulas.
La mayoría de las cardiopatas no pueden ver su corazón forzado a un embarazo. El corazón de una adulta normal trabaja el triple en el embarazo. Si ponemos a trabajar el triple a un corazón "defectuoso" lo mas normal es que explote en algún momento.
Yo he estado buscando información sobre el tema...las pocas que se arriesgan tienen hijos con cardiopatias (no tiene porqué ser la misma de la madre) y las suelen ingresar ya a mitad del embarazo, acabando por provocar un parto muy prematuro porque el corazón de la mamá esta al limite....
Es dificil, muy dificil.....y duro, muy duro.
Tienes que ser realista, puede que a ti no te de miedo morir...pero querrías traer al mundo un bebé y dejarlo sin madre al segundo de nacer? yo personalmente no me veo capaz.

Hay otras opciones....en méxico está permitido lo de madre de alquiler? o adoptar directamente, si tu deseo es ser madre no importa la genética, el amor no tiene barreras ni limites como nuestros corazones físicos.

Un beso